Associazione Italiana Nistagmo E Ipovisione – APS   

Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano interamente dedicato al Nistagmo Idiopatico.

L’obiettivo primo è quello di fornire supporto alle famiglie, provando a rispondere alle loro tante domande e accompagnandole nella quotidianità e nella crescita dei loro bimbi. Con un pizzico di ambizione speriamo anche di sensibilizzare e informare le Istituzioni e quindi porre solide basi per garantire una migliore conoscenza e una migliore qualità della vita.

Il Nistagmo è una condizione clinica che si caratterizza da movimenti ritmici e regolari degli occhi. Questi possono ridurre l’acuità visiva e influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione. Il Nistagmo può essere congenito (presente alla nascita), oppure acquisito (sviluppato nella tarda adolescenza o in età adulta). Diverse sono le possibili cause alla base del problema, a volte assenti o “non note” (Nistagmo idiopatico).

Non è semplice essere genitori di bambini con Nistagmo. Anzi, a dire il vero, non è semplice esserlo nelle prime settimane e nei primi mesi quando improvvisamente ci si ritrova a destreggiarsi con tutte quelle consonanti così difficili da pronunciare, sconosciute a tanti e che fanno anche un po’ paura.

Non è facile nemmeno essere figli con Nistagmo, non solo perché bisogna imparare ad affrontare le proprie piccole e grandi difficoltà, ma anche perché a volte bisogna imparare a tenere a bada le preoccupazioni di mamme e papà.

Ma si dice che “il gruppo fa la forza”, e in questa storia accade che genitori e figli si incontrano (complice l’effetto social), si confrontano e si raccontano. E intanto questi bimbi crescono e, loro per primi, ce la mettono proprio tutta a dimostrare che non è il caso di avere così tanti timori.

Certo, non basta l’emotività di mamma e papà per affrontare la nuova quotidianità non proprio attesa. Servono medici, specialisti, tecnici e sanitari del settore. Loro che conoscono molto bene il problema, che sanno leggere quei movimenti, e che li accompagneranno nelle fasi più delicate della loro crescita.

Mettere insieme l’entusiasmo, la costante presenza e la volontà di comprendere meglio (i genitori), l’esperienza diretta e la percezione esatta del problema (i veri protagonisti), la competenza e la professionalità di chi raddrizza il tiro quando l’emotività spinge troppo da una parte (medici e specialisti) può essere vincente.



E per noi sarà sicuramente così.