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ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS   

Descrizione


ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS

L' Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (AINP) nasce il 20 novembre 2005 con l'obiettivo di fornire aiuto ai pazienti ed alle famiglie che vivono le difficoltà causate dalla malattia di Niemann Pick e da altre malattie genetiche affini. Le malattie rare sono circa 8.000 e i malati rari diagnosticati in Italia sono più di 2.000.000. Purtroppo occorrono in media 6/7 anni per ricevere una diagnosi e l'Associazione per far fronte a queste situazioni, finanzia progetti di ricerca, borse di studio ed organizza convegni nazionali ed internazionali e promuove inoltre l'attenzione verso le malattie rare. Ogni giorno l'AINP Onlus è al fianco dei malati rari e pone quotidianamente ascolto alle richieste delle famiglie, fornendo assistenza ed eventuale sostegno psicologico ed economico. L'Associazione è partner di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), Eurordis (Federazione Europea delle Malattie Rare), Federazione Italiana Malattie Rare Infantili e referente al Tavolo Tecnico Specialistico per le malattie rare della Regione Piemonte e Valle d'Aosta. Ha partecipato alla promozione di un progetto di ricerca multicentrico finanziato dall' AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per valutare l'efficacia e la sicurezza del Miglustat in pazienti affetti dalla malattia di Niemann Pick di tipo C: tale collaborazione ha portato successivamente all'approvazione dell'indicazione terapeutica dell'unico farmaco tutt'oggi disponibile da parte dell'EMA (Agenzia Europea del Farmaco). L'Associazione si impegna per diffondere informazioni e sensibilizzare l'opinione pubblica; promuove inoltre progetti di ricerca e di sperimentazione; aiuta le famiglie allo scopo di superare le problematiche burocratiche ed amministrative che costituiscono spesso un ostacolo difficilmente sormontabile nei rapporti con molte strutture sanitarie.
Si prefigge, altresì, di promuovere qualsiasi tipo di ricerca medico-scientifica e di formazione per genitori, familiari dei pazienti, medici e operatori sociali.

Contatti


ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK E MALATTIE AFFINI ONLUS

STRUTTURA

Indirizzo Via Marie Curie, 12-14 10074 - Cirié (TO)
Città Ciriè
Provincia Torino
Telefono 0123300585

REFERENTE

referente

Annalisa  Bisconti

Servizi online


Funzione non attiva

Servizi


Sportello informativo - Sostegno psicologico - Sostegno alla ricerca - Formazione per caregiver - Raccolta fondi - Consulenza per l'ottenimento dei diritti - Aggiornamenti su trials clinici e nuovi approcci terapeutici - Organizzazione convegni

Tipologia del servizio

Nessuna tipologia selezionata.

A chi si rivolge

Nessuna informazione inserita.

Zona attiva

Nessuna zona attiva.

Descrizione

In particolare l’Associazione si propone di: • diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosid...


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